💔 Doença rara, “morte em vida”: o tempo está acabando para Gabriela e Beatriz.

👩‍👧‍👧 Quando tudo começou

Meu nome é Ana Guimarães e sou mãe solo das minhas duas maiores preciosidades: Gabriela e Beatriz, gêmeas de 26 anos.
Elas nasceram saudáveis, cheias de vida, minhas companheiras de todos os momentos.
Enquanto eu cantava, elas eram minhas fotógrafas, minhas amigas, minhas confidentes.
Sempre sorridentes, inteligentes, cheias de sonhos… Mas tudo mudou quando, aos 9 anos, percebi algo estranho: um jeito diferente de andar, como se arrastassem os pés.

❌ O diagnóstico cruel

Corremos para vários ortopedistas, mas ninguém descobria o que era.
Até que um médico nos encaminhou para um neurologista. Foi nessa consulta que ouvi as palavras que mudaram minha vida para sempre: “Suas filhas têm Ataxia de Friedreich.”
Uma doença genética, rara, cruel, conhecida como “doença da morte em vida”, que destrói pouco a pouco a fala, os movimentos e até os órgãos.
Não existe cura até hoje. Desde então, cada dia é uma luta contra o relógio.

⚠️ Quando a situação ficou ainda mais cruel

Como se não bastasse, descobrimos que, além da ataxia, elas desenvolveram uma doença degenerativa nos olhos.
Estão ficando cegas.
Antes, a alegria delas era assistir TV, mexer no celular, acompanhar redes sociais.
Hoje, enxergam cada vez menos — e em breve não poderão ver absolutamente nada.

🍽️ Luta diária para sobreviver

Elas têm dificuldade para se alimentar, se engasgam facilmente, precisam comer devagar para não correr risco.
Já passei pelo pior: saindo do hospital, uma delas se engasgou, perdeu a consciência nos meus braços e achei que ia perder minha filha ali mesmo. Foi Deus quem salvou.

💊 Uma nova esperança: Skyclarys

Recentemente, surgiu uma esperança: o medicamento Skyclarys (Omaveloxolona), aprovado pela Anvisa e usado em outros países.
Ele consegue estagnar o avanço da Ataxia de Friedreich, dando tempo, qualidade de vida e evitando que a doença continue destruindo o corpo delas tão rapidamente.
Mas é importado, não é produzido no Brasil, não é coberto pelo SUS nem por plano de saúde, e não existe previsão para chegar gratuitamente. Cada dose é cara e o tratamento é contínuo.

💪 O que está em jogo

Sem o medicamento, a doença avança todos os dias.
Elas precisam também de fisioterapia constante para evitar que os músculos atrofiem e fiquem totalmente imóveis mais rápido.
Tudo isso custa caro e eu não tenho como arcar.

💔 A dor de uma mãe sozinha

Não recebo nenhum tipo de auxílio do governo.
Tenho depressão, ansiedade e doença na coluna que precisa de cirurgia, mas não posso parar um dia sequer.
Vivo de doações da igreja e de alguns amigos. Tem dias em que não temos nem o que comer.
E o pai delas? Está há mais de cinco meses sem ver as próprias filhas, não ajuda, não pergunta, não procura.
Estou sozinha nessa luta.

📢 Já tentamos de tudo

Já procurei ajuda do governo, entrei com pedidos, expus a história.
Elas já apareceram em reportagem da UOL, mas nada mudou. A ajuda que elas precisam não chegou.
🔗 Reportagem: UOL - Gêmeas nasceram saudáveis, mas descobriram doença rara

O tempo está acabando

O valor de R$700 mil é o que precisamos para pagar o tratamento completo com o Skyclarys, importar o medicamento, custear a fisioterapia, consultas, acompanhamento médico e adaptações necessárias para que elas possam viver com dignidade.
É muito dinheiro para mim, mas é a única forma de impedir que essa doença leve tudo.

Como você pode ajudar

Por favor, nos ajude. Doe qualquer valor, compartilhe essa história, ore por nós.
Com a sua ajuda, Gabriela e Beatriz podem ter mais tempo, mais vida e mais esperança.

👉 Clique no botão “Ajudar Agora” e ajude a Gabriela e a Beatriz.